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Evento em Brasília destaca o cuidado aos portadores de doença de Chagas

Encontro reuniu pesquisadores, gestores e pacientes com o objetivo de dar visibilidade a uma das doenças mais negligenciadas do mundo
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Pesquisadores, gestores e pacientes unidos em prol da visibilidade para a doença de Chagas. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

Na última terça-feira, 14 de abril, data em que é celebrado o Dia Mundial da Doença de Chagas, o Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) promoveu o evento ‘Unir para cuidar e tratar: visibilidade da problemática da doença de Chagas e esperança com o investimento em pesquisa e inovação’. 

Realizado no auditório do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), em Brasília, o encontro reuniu pesquisadores, gestores públicos e pacientes com o objetivo de dar visibilidade a uma das doenças mais negligenciadas do mundo e reforçar o compromisso do Brasil na eliminação do agravo.

Estima-se que entre 3 a 5 milhões de brasileiros sejam portadores da doença no país, muitos ainda sem diagnóstico ou tratamento adequado.

A iniciativa foi promovida pelo IOC/Fiocruz, CNPq e Ministério da Saúde, por meio do Departamento de Ciência e Tecnologia (DECIT).

Ciência e educação como pontos de partida

Na cerimônia de abertura, a diretora do IOC e organizadora do evento, Tania Araujo-Jorge, enfatizou o objetivo do encontro.

"Precisamos dar visibilidade à doença de Chagas e fortalecer as ações de cuidado, apontando para as necessidades de mais pesquisa e inovação para a eliminação dessa doença em todo o mundo", frisou.

O presidente do CNPq, Olival Freire Júnior, apresentou dados sobre o fomento à pesquisa e lembrou o legado de Carlos Chagas, ressaltando a importância do investimento contínuo. Ele abordou pesquisas em imunoterapia, além de avanços em inovação, novos medicamentos e diagnósticos mais ágeis.

"A doença de Chagas tem sido um tema bastante presente nas ações do CNPq, mas isso não deve esconder o fato de que as instabilidades de orçamento têm trazido enormes dificuldades para essas mesmas atividades", ponderou.

Complementando a visão institucional, a presidente da CAPES, Denise Pires de Carvalho, destacou que a ciência é o pilar da autonomia nacional.

"Não há soberania sem educação superior, sem ciência", afirmou Denise, defendendo que o investimento em educação e pesquisa é a base para que os pacientes recebam melhores cuidados.

Presidentes da Capes e do CNPq marcaram presença no evento. Ao centro, Severina da Silva, da Associação de Chagas de Pernambuco. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

A assistência aos portadores foi o destaque da fala emocionada de Severina Maria da Silva, da Associação de Chagas de Pernambuco. 

“Passei muito tempo doente. Fui internada várias vezes. Só recebi meu diagnóstico na Fundação Oswaldo Cruz. É uma doença silenciosa e esquecida. É preciso que haja médicos capacitados que realizem testes até descobrirem o que o paciente tem”, disse Severina, de 96 anos. 

Vinda de Recife, ela representou a resiliência dos milhões de afetados. Na ocasião, ela clamou para que as autoridades não esqueçam dos portadores.

Já a médica hematologista, Cristina Carrazone, coordenadora do projeto "Quem tem Chagas tem pressa", lembrou que o tempo é um fator crítico para quem sofre com as complicações da doença. 

Para o Paulo Garrido, presidente do Sindicato dos Servidores de Ciência, Tecnologia, Produção e Inovação em Saúde Pública da Fiocruz (Asfoc-SN), o país precisa ter como prioridade um projeto que tenha compromisso em cuidar da população.

“Atualmente, estão sendo organizados encontros estaduais de saúde, visando à 18ª Conferência Nacional de Saúde, cujo mote é o cuidado do povo. Precisamos estar atuantes nesse processo”, comentou.

Lançamento da fase 2 do Projeto Selênio

Um dos pontos altos do evento foi o lançamento da nova fase do Projeto Selênio, apresentado pelo coordenador-adjunto Roberto Ferreira.

O estudo clínico busca testar a eficácia da suplementação de selênio combinada com a coenzima Q10 no tratamento da cardiopatia chagásica crônica.

"O objetivo é estimar a eficácia do selênio como terapia para reduzir os danos no coração. Será um estudo multicêntrico que pretende incluir até 600 portadores da doença em diferentes regiões do Brasil.

Ele reforçou que se trata de um tratamento de baixo custo com potencial para fortalecer o Sistema Único de Saúde (SUS).

Projeto Selênio busca potencializar a qualidade de vida dos pacientes. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

O Ministério da Saúde anunciou que serão investidos mais de R$ 8 milhões no Projeto. A expectativa é que a pesquisa gere evidências científicas mais robustas e representativas em diferentes perfis de pacientes.

Para a secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, Fernanda De Negri, os avanços científicos são essenciais para ampliar as opções terapêuticas e garantir o cuidado em tempo oportuno no SUS.

“A doença de Chagas ainda afeta muitas famílias brasileiras, especialmente em contextos de maior vulnerabilidade. Por isso, investir em pesquisas nessa área é também um compromisso com a equidade e com a promoção de um cuidado mais digno e acessível para todos”, destacou.

O Ministério também informou que apoia a possível incorporação do tratamento à base de selênio ao SUS.

Clique aqui para saber mais sobre o Projeto.

A voz dos pacientes

O encontro também foi marcado por relatos emocionantes de pessoas que convivem com a doença de Chagas e atuam em associações de apoio em diferentes regiões do país. 

Participaram Nancy Costa, Severina da Silva, Nilva Belo, Elaine Gomes e Roberto dos Santos.

Em uma mesa-redonda emocionante, portadores de Chagas compartilharam seus relatos. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

Nancy reforçou a importância do acolhimento e contou que faz parte do movimento que luta para tirar a doença da invisibilidade e dar suporte emocional aos diagnosticados.

Nilva relatou uma história de superação emocional. Recordou que entrou em depressão ao receber o diagnóstico. Posteriormente, ao encontrar suporte e informação adequada, retomou sua vida e hoje é presidente de uma associação, focando na educação em saúde e na proteção de mulheres em idade fértil para evitar a transmissão congênita.

Elaine compartilhou sua jornada como transplantada cardíaca há mais de 10 anos. Ela foi diagnosticada por acaso aos 27 anos, quando tentava um atestado para entrar na academia. Destacou o papel fundamental do SUS em seu tratamento e transplante.

Severina relatou o estigma e o medo que sentiu ao descobrir a doença. No início, ela isolava seus próprios talheres e copos por medo de infectar algum membro da família (o que é um mito). Ela perdeu muitos familiares para a doença e destacou que, antigamente, não se fazia o diagnóstico correto. Hoje, ela celebra o cuidado que recebe dos médicos e a importância de ser acompanhada.

Roberto, portador de Chagas na fase grave, narrou o momento crítico em que descobriu que precisava de um marca-passo urgentemente. Após a cirurgia bem-sucedida, se tornou militante ativo e atualmente preside a associação do Sertão do Pajeú (PE) e trabalha para que as pessoas da região façam exames e percam o medo do diagnóstico.

Encontro reuniu pesquisadores, gestores e pacientes com o objetivo de dar visibilidade a uma das doenças mais negligenciadas do mundo
Por: 
viniciusferreira

Pesquisadores, gestores e pacientes unidos em prol da visibilidade para a doença de Chagas. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

Na última terça-feira, 14 de abril, data em que é celebrado o Dia Mundial da Doença de Chagas, o Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) promoveu o evento ‘Unir para cuidar e tratar: visibilidade da problemática da doença de Chagas e esperança com o investimento em pesquisa e inovação’. 

Realizado no auditório do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), em Brasília, o encontro reuniu pesquisadores, gestores públicos e pacientes com o objetivo de dar visibilidade a uma das doenças mais negligenciadas do mundo e reforçar o compromisso do Brasil na eliminação do agravo.

Estima-se que entre 3 a 5 milhões de brasileiros sejam portadores da doença no país, muitos ainda sem diagnóstico ou tratamento adequado.

A iniciativa foi promovida pelo IOC/Fiocruz, CNPq e Ministério da Saúde, por meio do Departamento de Ciência e Tecnologia (DECIT).

Ciência e educação como pontos de partida

Na cerimônia de abertura, a diretora do IOC e organizadora do evento, Tania Araujo-Jorge, enfatizou o objetivo do encontro.

"Precisamos dar visibilidade à doença de Chagas e fortalecer as ações de cuidado, apontando para as necessidades de mais pesquisa e inovação para a eliminação dessa doença em todo o mundo", frisou.

O presidente do CNPq, Olival Freire Júnior, apresentou dados sobre o fomento à pesquisa e lembrou o legado de Carlos Chagas, ressaltando a importância do investimento contínuo. Ele abordou pesquisas em imunoterapia, além de avanços em inovação, novos medicamentos e diagnósticos mais ágeis.

"A doença de Chagas tem sido um tema bastante presente nas ações do CNPq, mas isso não deve esconder o fato de que as instabilidades de orçamento têm trazido enormes dificuldades para essas mesmas atividades", ponderou.

Complementando a visão institucional, a presidente da CAPES, Denise Pires de Carvalho, destacou que a ciência é o pilar da autonomia nacional.

"Não há soberania sem educação superior, sem ciência", afirmou Denise, defendendo que o investimento em educação e pesquisa é a base para que os pacientes recebam melhores cuidados.

Presidentes da Capes e do CNPq marcaram presença no evento. Ao centro, Severina da Silva, da Associação de Chagas de Pernambuco. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

A assistência aos portadores foi o destaque da fala emocionada de Severina Maria da Silva, da Associação de Chagas de Pernambuco. 

“Passei muito tempo doente. Fui internada várias vezes. Só recebi meu diagnóstico na Fundação Oswaldo Cruz. É uma doença silenciosa e esquecida. É preciso que haja médicos capacitados que realizem testes até descobrirem o que o paciente tem”, disse Severina, de 96 anos. 

Vinda de Recife, ela representou a resiliência dos milhões de afetados. Na ocasião, ela clamou para que as autoridades não esqueçam dos portadores.

Já a médica hematologista, Cristina Carrazone, coordenadora do projeto "Quem tem Chagas tem pressa", lembrou que o tempo é um fator crítico para quem sofre com as complicações da doença. 

Para o Paulo Garrido, presidente do Sindicato dos Servidores de Ciência, Tecnologia, Produção e Inovação em Saúde Pública da Fiocruz (Asfoc-SN), o país precisa ter como prioridade um projeto que tenha compromisso em cuidar da população.

“Atualmente, estão sendo organizados encontros estaduais de saúde, visando à 18ª Conferência Nacional de Saúde, cujo mote é o cuidado do povo. Precisamos estar atuantes nesse processo”, comentou.

Lançamento da fase 2 do Projeto Selênio

Um dos pontos altos do evento foi o lançamento da nova fase do Projeto Selênio, apresentado pelo coordenador-adjunto Roberto Ferreira.

O estudo clínico busca testar a eficácia da suplementação de selênio combinada com a coenzima Q10 no tratamento da cardiopatia chagásica crônica.

"O objetivo é estimar a eficácia do selênio como terapia para reduzir os danos no coração. Será um estudo multicêntrico que pretende incluir até 600 portadores da doença em diferentes regiões do Brasil.

Ele reforçou que se trata de um tratamento de baixo custo com potencial para fortalecer o Sistema Único de Saúde (SUS).

Projeto Selênio busca potencializar a qualidade de vida dos pacientes. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

O Ministério da Saúde anunciou que serão investidos mais de R$ 8 milhões no Projeto. A expectativa é que a pesquisa gere evidências científicas mais robustas e representativas em diferentes perfis de pacientes.

Para a secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, Fernanda De Negri, os avanços científicos são essenciais para ampliar as opções terapêuticas e garantir o cuidado em tempo oportuno no SUS.

“A doença de Chagas ainda afeta muitas famílias brasileiras, especialmente em contextos de maior vulnerabilidade. Por isso, investir em pesquisas nessa área é também um compromisso com a equidade e com a promoção de um cuidado mais digno e acessível para todos”, destacou.

O Ministério também informou que apoia a possível incorporação do tratamento à base de selênio ao SUS.

Clique aqui para saber mais sobre o Projeto.

A voz dos pacientes

O encontro também foi marcado por relatos emocionantes de pessoas que convivem com a doença de Chagas e atuam em associações de apoio em diferentes regiões do país. 

Participaram Nancy Costa, Severina da Silva, Nilva Belo, Elaine Gomes e Roberto dos Santos.

Em uma mesa-redonda emocionante, portadores de Chagas compartilharam seus relatos. Foto: Marcelo Gondim/CNPq

Nancy reforçou a importância do acolhimento e contou que faz parte do movimento que luta para tirar a doença da invisibilidade e dar suporte emocional aos diagnosticados.

Nilva relatou uma história de superação emocional. Recordou que entrou em depressão ao receber o diagnóstico. Posteriormente, ao encontrar suporte e informação adequada, retomou sua vida e hoje é presidente de uma associação, focando na educação em saúde e na proteção de mulheres em idade fértil para evitar a transmissão congênita.

Elaine compartilhou sua jornada como transplantada cardíaca há mais de 10 anos. Ela foi diagnosticada por acaso aos 27 anos, quando tentava um atestado para entrar na academia. Destacou o papel fundamental do SUS em seu tratamento e transplante.

Severina relatou o estigma e o medo que sentiu ao descobrir a doença. No início, ela isolava seus próprios talheres e copos por medo de infectar algum membro da família (o que é um mito). Ela perdeu muitos familiares para a doença e destacou que, antigamente, não se fazia o diagnóstico correto. Hoje, ela celebra o cuidado que recebe dos médicos e a importância de ser acompanhada.

Roberto, portador de Chagas na fase grave, narrou o momento crítico em que descobriu que precisava de um marca-passo urgentemente. Após a cirurgia bem-sucedida, se tornou militante ativo e atualmente preside a associação do Sertão do Pajeú (PE) e trabalha para que as pessoas da região façam exames e percam o medo do diagnóstico.

Permitida a reprodução sem fins lucrativos do texto desde que citada a fonte (Comunicação / Instituto Oswaldo Cruz)