O Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) marcou presença no ‘I Diálogo Nacional das Associações de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas’. Realizado nos dias 7 e 8 de agosto, no Rio de Janeiro, o evento reuniu associações de portadores de diferentes regiões do país com o objetivo de fortalecer a cooperação entre as entidades.

Com o tema ‘Interlocução com diferentes atores envolvidos no estudo e controle do agravo’, o encontro discutiu a atenção integral aos portadores da doença de Chagas, os exemplos bem-sucedidos de atuação das associações na luta pelos direitos das pessoas afetadas e a agenda destas entidades para avançar no enfrentamento da doença.

Representantes de doze associações participaram das atividades, incluindo entidades da Bahia, Pernambuco, Piauí, Pará, Minas Gerais, São Paulo, Rio de Janeiro, Goiás e Distrito Federal.

O evento foi promovido pela Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas da Fiocruz (VPPCB/Fiocruz) em parceria com a Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela doença de Chagas (Findechagas) e a iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, na sigla em inglês). Também contou com apoio do Ministério da Saúde, da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da organização Médicos Sem Fronteiras (MSF).

As sessões foram transmitidas ao vivo pelo canal da Fiocruz no Youtube. Confira abaixo as atividades de 07/08, pela manhã :

A diretora do IOC, Tania Cremonini de Araujo-Jorge, que participou do evento, destacou a importância do protagonismo das pessoas afetadas nas ações com foco na doença de Chagas.

“Desde 2009, temos o compromisso de sempre incluir um representante dos pacientes em todos os eventos científicos ou acadêmicos sobre doença de Chagas. Nesse encontro, tivemos mais tempo para esses diálogos, com uma dinâmica muito interessante de rodas de conversa. Os resultados implicam em recomendações para o Ministério da Saúde, os serviços de saúde e as próprias instituições participantes, no sentido de fortalecer esse vínculo. Também tiro como lição a possibilidade de promover diálogos similares no Instituto Oswaldo Cruz”, avaliou Tania.

A diretora lembrou que o IOC contribuiu para a criação da Associação Rio Chagas e a parceria com a entidade tem resultado em projetos de pesquisa e educação em saúde, como o Expresso Chagas, que tem participação de dez laboratórios do Instituto.

“É muito prazeroso ver o crescimento de participação dessas populações vulnerabilizadas quando elas passam a ter pontos de encontro e reflexão sobre seus problemas, necessidades e direitos. Esse protagonismo é fundamental para que a doença de Chagas seja menos invisibilizada”, acrescentou.

Além de Tania, também estiveram presentes a vice-diretora de Pesquisa, Desenvolvimento Tecnológico e Inovação do IOC, Luciana Garzoni, e a pós-doutoranda Rita Machado, que atua no Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos.

Assista à sessão de 07/08, à tarde:

Confira a sessão de 08/08:

Mobilização continuada 

A doença de Chagas é um dos agravos classificados como negligenciados pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Estas enfermidades atingem principalmente populações pobres e recebem pouco investimento, tanto no campo das políticas de atenção à saúde quanto da pesquisa e desenvolvimento tecnológico.

A dificuldade que estas populações enfrentam para fazerem suas vozes serem ouvidas e suas demandas atendidas é um dos desafios para o enfrentamento das doenças negligenciadas. Por isso, a mobilização dos pacientes em associações tem sido uma estratégia importante na busca por ampliar a visibilidade do tema e a implementação de políticas públicas efetivas.

Com ações continuadas de pesquisa em doença de Chagas desde a descoberta da enfermidade pelo pesquisador do Instituto, Carlos Chagas, em 1909, o IOC vem buscando aproximar, cada vez mais, as ações de pesquisa das populações afetadas.

Alinhado a essa perspectiva, o Instituto contribuiu para a aprovação de propostas na 17ª Conferência Nacional de Saúde que destacam a necessidade de garantir a participação social e de desenvolver ações para o enfrentamento das doenças negligenciadas. 

Realizado em julho, o evento discutiu diretrizes e propostas da sociedade para as políticas públicas de saúde no país nos próximos quatro anos.

Uma das iniciativas aprovadas foi a moção de apelo por ações efetivas para garantir visibilidade, atenção e cuidados a pessoas afetadas por doenças negligenciadas. Apresentada pela Conferência Livre Ciência e Cidadania no SUS, promovida pelo IOC e instituições parceiras, a moção obteve apoio de mais de 400 delegados e foi referendada na plenária final do evento.

Propostas sobre o tema, elaboradas pela Conferência Livre Ciência e Cidadania no SUS, também foram aprovadas na 17ª CNS. Como por exemplo, “Fomentar a participação social na defesa dos direitos das pessoas vivendo com doenças negligenciadas, emergentes e reemergentes, crônicas, degenerativas e raras” e “Enfrentar as doenças negligenciadas, emergentes e reemergentes, crônicas, degenerativas e raras como direito fundamental à saúde”.

Em setembro, o Instituto estará novamente mobilizado para o 8º Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas. O evento integra a programação de reuniões satélites do 58º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical – Medtrop 2023, que ocorrerá em Salvador.

Desde 2016, o Fórum reúne anualmente lideranças de diferentes organizações e movimentos sociais para discutir estratégias para ampliar políticas públicas e investimentos no enfrentamento das doenças negligenciadas. O IOC integra a iniciativa desde a primeira edição.