Estudo acompanhou a trajetória de mais de 200 crianças e adolescentes atendidos no Rio de Janeiro

Teresa foi diagnosticada com HIV quando tinha apenas um ano de idade e esta informação foi mantida em segredo até seus 16 anos, quando a jovem descobriu o diagnóstico de forma ocasional. Neste momento, sua família revelou, ainda, que ela era adotada. Dois anos mais tarde, ela ainda sofria crises de identidade e parou de tomar os medicamentos para tratar a doença. Este é apenas um exemplo que ilustra milhares de casos de crianças e adolescentes que enfrentam desafios no tratamento do HIV. Apesar do investimento em informação, ainda hoje jovens que convivem com o vírus passam por situações de vulnerabilidade e discriminação. Para compreender estas e outras razões que podem dificultar a adesão à terapia antirretroviral, preconizada para o tratamento da Aids, um amplo estudo envolvendo serviços de referência localizados nas cinco macrorregiões do Brasil investigou 260 crianças e adolescentes vivendo com HIV e seus cuidadores. A pesquisa contemplou o momento da descoberta do diagnóstico, o histórico do acesso aos serviços de saúde e da adesão ao tratamento, além do contexto social e familiar. A adesão ao tratamento foi aferida com o auxílio de um indicador biológico – a análise da carga viral sanguínea – e de um indicador comportamental – a aplicação de um questionário sobre adesão ao tratamento. O estudo contou com a realização de entrevistas semiestruturadas com os cuidadores e, em um dos serviços, foram acompanhadas reuniões de equipe multiprofissional para a discussão dos casos com maior dificuldade de adesão. A comovente história da criança que ganhou o pseudônimo ‘Teresa’ é um destes casos. O estudo integra a tese de doutorado de Maria Letícia Santos Cruz, defendida no Programa de Pós-graduação em Saúde Pública da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz) e orientada pela pesquisadora Simone Monteiro, chefe do Laboratório de Educação em Ambiente e Saúde do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz). O tema da estigmatização, aliás, já é bem conhecido pela pesquisadora: em 2013, ela lançou o livro 'Estigma e Saúde', pela Editora Fiocruz (clique aqui para saber mais). De acordo com Simone, o trabalho aponta como o estigma tem oferecido barreiras ao tratamento para HIV entre crianças e adolescentes. A pesquisadora destaca que, a partir dos resultados, o estudo fez um alerta para a importância de intervenções que afetem o modo como as crianças com o vírus aprendem a interagir com a sociedade. “Diminuir o impacto negativo do estigma do HIV é possível a partir do investimento em estratégias como a divulgação dos benefícios da terapia antirretroviral, o estímulo ao planejamento do futuro das crianças por parte dos cuidadores, a identificação de barreiras para o diagnóstico e o aconselhamento das crianças que precisam fazer o teste”, sintetiza.

Jefferson Mendes

Quatro padrões

Na etapa de coleta de dados junto aos pacientes e responsáveis, foram utilizadas diferentes estratégias, incluindo entrevistas, observação clínica e a participação em encontros de grupos de adolescentes. “Registramos os casos mais complexos em um diário de campo, relatando as dificuldades enfrentadas por pacientes e seus familiares. Anotamos, ainda, as principais discussões das reuniões de equipe, que contam com médicos, psicóloga e enfermeira”, descreve Maria Letícia. Os casos foram classificados em quatro modelos referentes ao processo de estigmatização, cada um refletido em problemas de adesão ao tratamento para HIV. A primeira categoria considera o estigma inato, caso de crianças com HIV que desenvolvem doenças sintomáticas de forma precoce e tendem a socializar assumindo desde cedo a identidade de indivíduos doentes. O segundo modelo é justamente a situação de Teresa: indivíduos criados sem saber que possuem o vírus. “Alguns pais apresentam um sentimento de culpa pela transmissão da doença para a criança, outros temem que o filho seja alvo de discriminação ao revelar a sua própria condição e preferem manter o diagnóstico em segredo”, explica Maria Letícia. O terceiro modelo se refere a pacientes que, devido à falta sintomas, descobrem o diagnóstico de forma tardia e precisam se adaptar. Neste padrão, são comuns episódios que revelam a falta de cuidado no período pré-natal. “Pais e familiares precisam de preparo e informações para lidar com a nova realidade e evitar um processo de rejeição que pode acontecer até mesmo dentro de casa. A falta de suporte pode afetar o tratamento: a equipe prescreve o medicamento, mas uma série de motivos não permite que a criança venha a ter um tratamento regular”, salienta Maria Letícia. No quarto e último padrão, que se refere a crianças que vivem em abrigos ou orfanatos, a descoberta da doença acontece ainda dentro das instituições, ambientes em que as crianças convivem com outras pessoas com a mesma realidade. Quando atingem a adolescência, costumam enfrentar obstáculos no processo de reintegração social. Abordagem interacionista

Para analisar os aspectos estigmatizantes, a análise enfocou a socialização primária, fase em que a criança começa a assimilar hábitos dos indivíduos que a cercam, sejam familiares, vizinhos ou núcleo escolar. De abordagem interacionista, o trabalho considerou as influências do contato do indivíduo com o ambiente para seu desenvolvimento. Os aspectos importantes da vida de crianças e adolescentes foram analisados com base nos conceitos teóricos do sociólogo Erving Goffman. O estudo utilizou o conceito de ‘carreira moral’, processo pelo qual um indivíduo se descobre portador de um atributo que pode ser causa de rejeição. “A carreira moral tende a moldar uma nova geração de pessoas estigmatizadas e vulneráveis. No contexto do HIV, por exemplo, apesar de sofrer menos discriminação que adultos, as crianças possuem mais dificuldade para serem adotadas ou ingressar em escolas”, explica Maria Letícia. Uma das etapas da pesquisa foi relatada no artigo científico ‘The moral career of perinatally HIV-infected children: revisiting Goffman’s concept’, publicado no periódico AIDS Care e selecionado para o website ‘Science Now’ do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids (UNAIDS). Outros achados da tese estão no artigo ‘Viral suppression and adherence among HIV-infected children and adolescents on antiretroviral Therapy: results of a multicenter study’, publicado na edição de novembro de 2014 do Jornal de Pediatria, com destaque para um dos editoriais da publicação, com autoria da professora da Universidade da Califórnia (UCLA), Yvonne Brysson. Lucas Rocha 10/06/2015